Ivanović-Radović: Registri rijetkih bolesti ne postoje, cilj je da zajedno napravimo kliničke
Na globalnom nivou preko 300 miliona ljudi boluje od rijetkih bolesti, koji su prepoznati, ali postoji i veliki broj onih koji nijesu prepoznati i čije bolesti nijesu dobile ime, rekla je gostujući u emisiji "E uživo", na Televiziji E, neuropedijatrica iz Instituta za bolesti djece Kliničkog centra Crne Gore dr Nelica Ivanović-Radović.
Nedavno je u Podgorici održan panel pod nazivom ,,Snaga zajedništva za bolji život sa rijetkim bolestima”, a taj skup je okupio ljekare, predstavnike institucija i udruženja pacijenata. Poruka sa skupa je jasna - Crna Gora je iznad regionalnog prosjeka kada je riječ o dostupnosti terapija, ali je pred svima još mnogo posla, posebno u uspostavljanju registra rijetkih bolesti, jačanje podrške oboljelima i njihovim porodicama.
Panel je organizovan sa ciljem da se obilježe dani, kaže Ivanović-Radović, dvije rijetke, ali za ljekare i pacijente česte bolesti, Disenove misicne distrofije ( DMD koji je obilježen 7.septembra) i Fridrajhove ataksije( FA) koji se obilježava 25 septembra.
Ne postoje registri rijetkih bolesti, kaže ona, već samo kliničke evidencije, a cilj je, poručuje, napraviti kliničke registre.
- Mogu slobodno reći da je misija panela ostvarena. Najvažnije je bilo da se čuje da postoje ljudi, postoje djeca, postoje njihovi roditelji, da postoje oni koji o njima brinu o njima u zdravstvenom sistemu, a da smo svi na istom putu, da imamo isti cilj - da poboljšamo kvalitet njihovog života i da učinimo da su sve terapije i svi savremeni terapijski modaliteti njima dostupni. To je nešto za šta slobodno mogu da kažem da osim nas u tercijarnoj zdravstvenoj instituciji, od primarnog nivoa pa do najviših institucija, misleći na Fond za zdravstvenoosiguranje i Ministarstvo zdravlja, imamo razumijevanje, pa su djeca i odrasl sa rijetkim bolestima su prepoznatin kao prioritet - kazala je Ivanović-Radović.
Predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović kazala je da kampanje pomažu svijest o rijetkim bolestima, iako liče jedna drugu, te nakon svakog skupa ona dobije poziv od pacijenata. Stoga je, ističe, konferencija važna da se o njima što više čuje.
- Bolesnici od rijetkih bolesti imaju prava iz socijalne zaštite i naravno pravo o zdravstvenom osiguranju. Ono što mi radimo kada nam se neko obrati ukoliko su odbijeni za neko pravo, da se napiše žalba na to rješenje. Imamo pravnika kog konsultujemo i uz njegovu pomoć to odradimo i pomognemo pacijentima na taj način - zaključila je Bulatović.