Pred oboljelima od rijetkih bolesti i dalje brojni izazovi

U Crnoj Gori svijest o rijetkim bolestima na višem je nivou nego ranije, ali izazovi i dalje postoje, posebno kada je riječ o dijagnostici, dostupnosti terapija i podršci oboljelima i njihovim porodicama, kao i aktivnijem angažmanu nadležnih institucija.

To je poručeno Trgu nezavisnosti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti gdje je Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) organizovala kampanju „Zagrli za rijetke“, u okviru koje je pjevačica Nina Žižić dijelila besplatne zagrljaje.

Predsjednica NORBCG Nataša Bulatović, govorila je o trenutnoj situaciji u Crnoj Gori kada je riječ o dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti, ističući napredak u odnosu na ranije godine, ali i brojne prepreke sa kojima se oboljeli i njihove porodice suočavaju.

- U odnosu na 2015. godinu, kada je osnovano Udruženje, danas je situacija na mnogo boljem nivou. Tada gotovo niko nije znao šta znači rijetka bolest, niti koje sve rijetke bolesti postoje. Danas je svijest o tome znatno veća, uspjeli smo da pokrenemo određene aktivnosti u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranje, kao i da animiramo dio ljekara - rekla je Bulatović.

Ipak, ističe da je pred oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama i dalje mnogo izazova.

- Nedostatak informacija je jedan od najvećih problema. Sama riječ „rijetka bolest“ dovoljno govori – ponekad u cijelom svijetu postoje samo jedna ili dvije osobe sa određenim oboljenjem, što znači da je gotovo nemoguće pronaći dovoljno informacija. Kada pacijent dobije dijagnozu, često ne zna šta ga čeka i gdje može da pronađe više podataka o bolesti - naglasila je Bulatović.

Ukazala je na još jedan ozbiljan problem - nedostatak terapije za većinu rijetkih bolesti.

- Samo pet odsto rijetkih oboljenja ima dostupnu terapiju. Nije problem samo u tome da određeni lijekovi kod nas nisu dostupni, već u tome što za većinu rijetkih bolesti terapija uopšte ne postoji - objasnila je Bulatović.

Prema njenim riječima, poseban izazov predstavlja i neangažovanost ljekara.

- Ne želim nikoga da uvrijedim, ali vrlo malo ljekara želi da se posveti rijetkim bolestima, istraživanju i prikupljanju informacija. Takođe, u Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa samim tim nemamo ni tačne podatke o broju pacijenata - dodala je Bulatović.

Kada je riječ o konkretnim podacima, NORBCG vodi internu bazu podataka koja broji između 150 i 200 članova.

- Među najčešćim rijetkim bolestima u Crnoj Gori su hereditarni angioedem, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Fridrajhova ataksija, dok za pojedine bolesti ima tek nekoliko pacijenata - rekla je Bulatović.

Ona je istakla važnost obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, ali i kontinuiranog rada na podizanju svijesti tokom cijele godine.

- Vrlo je važno govoriti o rijetkim bolestima, ne samo 28.ili 29. februara, već stalno. Mi se trudimo da to činimo tokom cijele godine, da informišemo javnost i medije - rekla je Bulatović.

Iako postoji mnogo izazova, Bulatović je ukazala i na pozitivne pomake.

- Ne mogu da kritikujem državu po tom pitanju. Na primjer, u Crnoj Gori svi pacijenti oboljeli od cistične fibroze imaju terapiju, dok u Srbiji to nije slučaj. Takođe, svi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom kod nas primaju terapiju, dok u Srbiji mnogi još uvijek nemaju pristup tim lijekovima. To pokazuje da država, u granicama svojih mogućnosti, pomaže i ulaže napore, ali činjenica je da su te terapije i dalje izuzetno skupe - istakla je Bulatović.

Učesnica kampanje Katarina Prelević skrenula je pažnju na izazove sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, kao i na izostanak podrške nadležnih institucija.

- Razlog zbog kojeg se upravo 28, odnosno 29. februara govori o rijetkim bolestima je taj što su one rijetke i što je do njihove dijagnoze veoma teško doći. Ono što znamo i što jeste činjenica je da u Crnoj Gori postoje djeca koja imaju rijetke bolesti. Međutim, ono što je danas možda najružnija stvar na ovom trgu jeste što nemamo predstavnike Ministarstva zdravlja, nemamo predstavnike Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalnog dijaloga, nemamo predstavnike nijednog zvaničnog ministarstva koji bi mogli da sagledaju kompleksnost ove teme - istakla je Prelević.

Apelovala je na nadležne institucije da se aktivnije uključe u rješavanje problema sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice.

- Želim da pozovem Skupštinu Crne Gore, želim da pozovem Vladu Crne Gore. Tamo u nekoj fioci postoji Strategija za rijetke bolesti koja nije usvojena od 2017. godine, koja je na reviziji, a koja predstavlja podzakonski akt Zakona o zdravlju. Taj akt i dalje nije revidiran. Pitam sve one koji u sistemu – zašto taj dokument i dalje ne postoji? Ako se borimo sa rijetkim bolestima, ako ni sami ne znamo tačno sa čime se borimo, zašto ne postoji bolja povezanost sa centrima u našem okruženju? Ne mislim samo na Srbiju, već i na druge države regiona. Zašto ne postoji ta veza - kazala je Prelević.

Naglasila važnost brzog dijagnostikovanja rijetkih bolesti i dostupnosti terapija koje mogu spasiti živote.

- Kada se postavi dijagnoza i pronađe odgovarajući lijek, on može da pomogne, može da spasi nečiji život. Zašto u tim trenucima sistem ne funkcioniše? Ko se bavi tim pitanjima? Rijetke bolesti su tu, one postoje. Oni koji se sa njima bore su istinski borci, ali, nažalost, ne mogu uvijek izaći kao pobjednici. Neki su izgubili bitku, dok se drugi i dalje bore. Društvo u Crnoj Gori mora biti svjesno da su ti ljudi među nama, da im je potrebna podrška i da moramo znati mnogo više o njima. Treba da budemo svjesni da pored nas uvijek šeta neko ko možda nosi neku malu rijetkost u sebi - istakla je Prelević.

Pjevačica Nina Žižić kazala je da je NORBCG dovoljna motivacija da svojim prisustvom doprinese i podrži njihovu kampanju, navodeći da se nada da je ovo tek početak njihove saradnje.

Govoreći o ulozi javnih ličnosti u širenju svijesti o rijetkim bolestima, Žižić je istakla da, iako njihov doprinos možda nije ogroman, ali da svaki korak u tom pravcu ima značaj.

- Nažalost, javne ličnosti ne mogu mnogo učiniti, ali i to malo može biti od velike važnosti. Kako mi je i Nataša rekla, svijest o ovom pitanju još uvijek nije dovoljno rasprostranjena. Ipak, obećavam da ću, kao javna ličnost, na svaki mogući način doprinositi podizanju svijesti o rijetkim bolestima - poručila je Žižić.