U Institutu za bolesti djece (IBD) Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) krajem avgusta je prvi put u Crnoj Gori primijenjena inovativna, genska terapija, koja predstavlja revolucionarno otkriće u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA).&nbsp;
Riječ je o oboljenju koje dovodi do progresivnog gubitka svih životnih funkcija i završava se često smrću u najranijim godinama života.&nbsp;
- Budući da su u našoj zemlji od 2019. godine, pacijenti sa SMA liječeni do sada dostupnim, takođe, inovativnim terapijskim modalitetima, lijekovima Spinraza i Evrysdi, uvođenjem lijeka Zolgensma obezbijedili smo dostupne sve tri terapijske opcije za liječenje ove teške bolesti - saopšteno je iz Kliničkog centra.
Ovim povodom sjutra će u Insitutu za bolesti djece biti održana konferencija za medije na kojoj će govoriti dr Irena Šubarić iz Ministarsva zdravlja, dr Velibor Majić, &nbsp;direktor IBD i Nelica Ivanović Radović, neuropedijatrica IBD.
&nbsp;

Portal ETV

original

viewImage

baseImage

610x380

500x500

400x240

400x203

thumbnail

Prvi put u Crnoj Gori primijenjena inovativna genska terapija

Prvi put u našem zdravstvenom sistemu primijenjena je inovativna genska terapija, koja predstavlja revolucionarno otkriće u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1 - saopšteno je iz Ministarstva zdravlja.&nbsp;
Riječ je, kako su objasnili, &nbsp;o oboljenju koje dovodi do progresivnog gubitka svih životnih funkcija i završava se često smrću u najranijim godinama života, a za koje smo da sada imali ograničene opcije u liječenju.
Ministar zdravlja Vojislav Šimun naveo je da je lijek "Zolgensma" dostupan na tržištu od 2017. godine.
- Njegova primjena u Crnoj Gori ukazuje na odlučnost da ne zaostajemo u primjeni najmodernijih terapija koje pružaju šansu za normalan život našim najmlađim sugrađanima. Ovim putem želim da pohvalim tim Ministarstva zdravlja koji je sa neizmjernom predanošću radio na donošenju protokola i svih pripremnih aktivnosti koje su bile neophodne da lijek dođe u Crnu Goru - rekao je Šimun,
On je posebno istaknao i pohvalio profesionalizam i predanost tima Instituta za bolesti djece, predvođenog dr Nelom Ivanović, čija su stručnost i nesebično zalaganje, kako je rekao, bili od izuzetnog značaja za uspjeh ovog projekta.&nbsp;
- Zajedno sa vodećim stručnjacima iz Evrope i regiona, među kojima su i eminentni profesor Laurent Servais iz Centra za neuromuskularne bolesti u Oxfordu, uspjeli smo da postavimo temelje za uspešnu primjenu ovog tretmana. Osim toga, otišli smo i korak dalje, jer Ministarstvo zdravlja u saradnji sa Fondom za zdravstveno osiguranje početkom sledeće godine uvodi skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Ovaj program će značajno poboljšati šanse za rano otkrivanje bolesti, omogućavajući pravovremenu primjenu genske terapije sa potencijalom da potpuno spriječi progresiju bolesti - naveo je Šimun.
Dodaje da smo napravili veliki korak za naše najmlađe.&nbsp;
- Zdravstveni sistem Crne Gore pokazuje da je sposoban da pruži najbolju moguću brigu za naše građane i da se uključi u red zemalja koje su lideri u primjeni najsavremenijih medicinskih dostignuća - zaključio je Šimun.

1250x600

1084x550

Prvi put primijenjena inovativna genska terapija za liječenje spinalne mišićne atrofije

Ministarstvo javne uprave (MJU) sprovodi nadzor nad svim jedinicama lokalne samouprave jednako, dosljedno i bez izuzetaka. Ne pravimo razliku niti žmurimo na nepravilnosti, kazali su u tom resoru.
Povodom očekivanja koje je iznijela Nova srpska demokratija (NSD) Budva, u MJU ističu da ministar Maraš Dukaj ostaje čvrsto pri stavu da će svaki organ koji ne postupa u skladu sa Zakonom snositi pravnu odgovornost.&nbsp;
- Ministarstvo postupa profesionalno, a jedini kriterijum je zakon - poručeno je u saopštenju za javnost.
Kada je riječ o Opštini Budva, poručuju da je Ministarstvo preduzelo sve mjere iz svoje nadležnosti, uz jasne stavove koji su potvrđeni i od strane nadležnih sudova.&nbsp;
- Upravni nadzor u vezi sa izborom potpredsjednika opštine je u toku, a javnost će blagovremeno biti informisana o ishodu - poručuju u resoru Maraša Dukaja.
U vezi sa zakonitošću Programa privremenih objekata poručuju da su preduzete sve radnje u okviru zakonskih ovlašćenja.
Istovremeno, u Ministarstvu podsjećaju da i drugi resori snose odgovornost za zakonitost u oblastima koje pokrivaju.
- Na kraju poručujemo i NSD, i svim drugim političkim subjektima, ali i političarima u institucijama: umjesto što pozivate i prozivate Ministarstvo javne uprave - uzmite u razmatranje i donesite zakonske i strateške propise koje je pripremilo i predložilo ovo Ministarstvo. Pozovite svoje predstavnike u Vladi i Parlamentu da sa deklarativnog pređu na suštinsko. Jasno smo ukazali svim granama vlasti da je sistem ozbiljno ugrožen i da se može ispraviti samo odlučnim i stručnim radom sa najviših adresa. Vladavina prava ne gradi se saopštenjima, već usvajanjem zakona i uvođenjem demokratskih standarda - poručuju iz MJU.

MJU o očekivanja NSD Budva: U toku upravni nadzor, zakon iznad svih

Međunarodni ultramaraton na 50 kilometara, Montenegro 2026, biće održan 29. marta u Podgorici, saopštili su danas organizatori.
Podgorički ultramaraton održava se 27. put, a ultramaratonci će i ove godine trčati ulicom Crnogorskih serdara, pored brda Ljubović.
Kružna staza duga je kilometar.
Tehnički organizator manifestacije je Atletski trkački klub Podgorički maraton, u saradnji sa Atletskim savezom, uz pokroviteljstvo Ministarstva sporta Crne Gore i Sekretarijata za sport Glavnog grada Podgorice, kao i podršku Crnogorskog olimpijskog komiteta.
Događaj je usmjeren na promociju zdravih stilova života, redovne fizičke aktivnosti i masovnog bavljenja sportom, kroz uključivanje djece, mladih, odraslih i veterana u organizovane trkačke programe.
U okviru manifestacije biće organizovano i zvanično Prvenstvo Crne Gore u cestovnom trčanju na pet, deset i 50 kilometar u muškoj i ženskoj konkurenciji za registrovane atletičare, kao i trke zadovoljstva na tri, pet, deset i 21 kilometar za rekreativce i sve ljubitelje trčanja.
Organizatori pozivaju građane Podgorice i Crne Gore da zajedno sa porodicama provedu sportski vikend na otvorenom, učestvuju ili pruže podršku trkačima i budu dio prepoznatljive trkačke manifestacije koja iz godine u godinu okuplja sve veći broj učesnika.
- Cilj je da se kroz sport, druženje i rekreaciju dodatno ojača svijest o značaju zdravog načina života - istaknuto je u saopštenju.
Navodi se da je staza sertifikovana i da su rezultati zvanični, kao i da je trka je uvrštena u međunarodni kalendar takmičenja.
- Koncept kružne rute omogućava kvalitetnu organizaciju uz minimalno ometanje gradskog saobraćaja. Zahvaljujući dugoj tradiciji i visokom organizacionom standardu, Ultramaraton Montenegro predstavlja jedan od sportskih brendova Podgorice i značajan doprinos promociji aktivnog i zdravog društva - navode organizatori.

Podgorički ultramaraton 29. marta

Inicijativa WiFi4WB (WiFi za Zapadni Balkan) danas je zvanično pokrenuta u Crnoj Gori, čime je počela implementacija besplatnih javnih Wi-Fi mreža u 24 opštine širom zemlje, prenosi PR Centar.&nbsp;
Ceremonija je održana u Centru za kulturu u Danilovgradu, na jednoj od prvih instaliranih mreža, kao dio koordinisane serije događaja povodom pokretanja inicijative širom Zapadnog Balkana.
Inicijativa WiFi4WB dio je projekta EU4Digital, koji sufinansiraju Evropska unija i Vlada Savezne Republike Njemačke, a implementira GIZ. Inspirisana programom WiFi4EU, koji je već omogućio besplatan pristup internetu u više od 7.000 zajednica širom Evrope, inicijativa će omogućiti građanima i posjetiocima besplatan Wi-Fi u javnim prostorima, poput trgova, parkova, biblioteka, škola i kulturnih institucija širom Crne Gore i regiona.
Telekomunikacioni operator One izabran je putem javnog tendera za implementaciju i održavanje Wi-Fi infrastrukture, kao i za pružanje besplatne internet usluge na odabranim javnim lokacijama širom Crne Gore.
Predsjednik opštine Danilovgrad Aleksandar Grgurović istakao je značaj digitalne povezanosti za lokalne zajednice, naglasivši da ovim projektom i uz podršku evropskih partnera, Danilovgrad pravi još jedan konkretan korak ka unapređenju digitalne dostupnosti za građane i posjetioce.
Ambasador Evropske unije u Crnoj Gori Johan Satler pozdravio je pokretanje inicijative WiFi4WB i njenu ulogu u okviru šireg Plana rasta EU za Zapadni Balkan.
- Zadovoljstvo mi je da u Danilovgradu pokrenemo regionalnu inicijativu WiFi4WB, a zatim i širom Crne Gore i Zapadnog Balkana, čime Danilovgrad postaje prva opština koja se pridružuje mreži od više od 7.000 zajednica u kojima EU podržava besplatan javni Wi-Fi. Ovo je samo mali dio našeg Plana rasta za Zapadni Balkan, koji je prošle godine donio jeftine SEPA bankarske transfere, a ove godine će donijeti besplatan roaming sa Evropom. Naš cilj za Crnu Goru i region je što brže uključivanje u Jedinstveno tržište i približavanje evropskom standardu života, čak i prije samog pristupanja - naveo je Satler.
Ambasador Savezne Republike Njemačke u Crnoj Gori Peter Felten istakao je važnost jednakog pristupa digitalnim uslugama za sve građane.
- Program WiFi4WB doprinosi socijalnoj uključenosti omogućavajući besplatan pristup digitalnim uslugama svim građanima - naveo je Felten.
Izrazio je zadovoljstvo što njemački GIZ djeluje kao implementacioni partner Evropske unije i Vlade Njemačke u okviru ove važne inicijative.&nbsp;
Predstavnici Vlade takođe su se obratili prisutnima, ističući uticaj inicijative na upravljanje, pružanje javnih usluga i uključenost građana. Ministarka evropskih poslova Maida Gorčević naglasila je da se evropske integracije često doživljavaju kao apstraktan proces, ali da inicijative poput WiFi4WB pokazuju kako pristupanje EU donosi konkretne koristi građanima i prije samog članstva. Ministar javne uprave Marash Dukaj istakao je da su ulaganja u digitalizaciju i savremena tehnološka rješenja ključna za izgradnju efikasne, građanima usmjerene javne uprave.
Govoreći u ime kompanije One, izvršni direktor Branko Mitrović izjavio je da je velika je čast za kompaniju One da bude dio inicijative koja povezuje ljude i koja, uz podršku Evropske unije i Vlade Njemačke, pokazuje da je evropski put Crne Gore na pravom pravcu.&nbsp;
- Ovo je tek početak misije povezivanja kroz koju ćemo obuhvatiti 24 opštine širom zemlje, doprinoseći osjećaju crnogorskog naroda da već pripada Evropi i njegovoj snažnoj želji da Crna Gora bude prva sljedeća članica evropske porodice - rekao je Mitrović.
Poseban trenutak događaja bilo je potpisivanje Memoranduma o razumijevanju (MoU) između GIZ-a i Opštine Danilovgrad, kojim je formalizovana saradnja na instalaciji, radu i dugoročnom održavanju WiFi4WB mreže. Predstavnici GIZ-a tom prilikom su istakli regionalni značaj inicijative i njen održivi model implementacije.
Inicijativa WiFi4WB ima za cilj unapređenje pristupa digitalnim uslugama, obrazovanju i javnim informacijama, uz podršku malim biznisima, unapređenje iskustva posjetilaca i jačanje lokalnog turizma. Obezbjeđivanjem besplatnog i pouzdanog pristupa internetu u javnim prostorima, inicijativa doprinosi i socijalnoj uključenosti te pomaže u smanjenju digitalnog jaza.

Pokrenuta WiFi4WB inicijativa: Besplatan javni Wi-Fi u 24 opštine Crne Gore

Poslanici Demokratske partije socijalista (DPS) zatražili su povećanje budžeta za Prijestonicu Cetinje, a o čemu bi trebalo da se raspravlja danas na sjednici Skupštine Crne Gore.
Na današnjoj sjednici Skupštine Crne Gore na dnevnom redu je Prijedlog zakona o izmjenama Zakona o Prijestonici. U obrazloženju predlagača navodi se da je cilj predloženih izmjena obezbjeđivanje nesmetanog rada i kontinuiteta u finansiranju potrošačke jedinice Prijestonice Cetinje za 2026. godinu.
U skladu sa Zakonom o budžetu i fiskalnoj odgovornosti, predložena je izmjena člana 30 Zakona o Prijestonici na način da se sredstva namijenjena za projekte usmjerene na razvoj Prijestonice smanje sa 0,6 na 0,5 odsto tekućeg budžeta Crne Gore, dok bi se istovremeno sredstva za finansiranje Prijestonice radi vršenja zakonom utvrđenih nadležnosti povećala sa 0,4 odsto na 0,5 odsto. 
U cetinjskom DPS-u podsjećaju da je Zakon o Prijestonici donesen sa jasnim ciljem – da se Cetinju, kao istorijskom i kulturnom centru Crne Gore, pruži posebna i sistemska podrška za razvoj, unaprijedi infrastruktura i poboljša njegov ekonomski položaj. 
- Intencija zakonodavca bila je prevazilaženje dugogodišnje stagnacije kroz obezbjeđivanje posebnih budžetskih sredstava, kadrovsko jačanje lokalne uprave i punu valorizaciju statusa Prijestonice - navedeno je u saopštenju DPS-a Cetinje.
Pojasnili su da su ključni razlozi za donošenje Zakona o Prijestonici bili: Istorijski status i valorizacija – potvrđivanje i formalizovanje uloge Cetinja kao istorijske Prijestonice Crne Gore; ekonomski razvoj – usmjeravanje dijela državnog budžeta (jedan odsto tekućeg budžeta) direktno na razvojne projekte na Cetinju; unapređenje infrastrukture – finansiranje ključnih projekata neophodnih za razvoj grada; kadrovska i administrativna podrška – jačanje kapaciteta lokalne samouprave i unapređenje efikasnosti njenog rada.
- Polazeći od navedenog, Klub poslanika DPS-a podnio je amandman kojim predlaže da se zakonom opredijeljena sredstva za razvoj Prijestonice ne umanjuju, već da ostanu na nivou od 0,6 odsto tekućeg budžeta. Istovremeno, Klub je saglasan da se sredstva za vršenje zakonom utvrđenih nadležnosti povećaju sa 0,4 na 0,5 odsto. Na taj način bi se ukupna budžetska izdvajanja za Cetinje povećala na 1,1 odsto projektovane vrijednosti tekućeg budžeta Crne Gore za svaku fiskalnu godinu, čime bi se dodatno osnažila razvojna i institucionalna pozicija Prijestonice - istakli su u DPS-u Cetinje.
Poručuju da Klub poslanika DPS-a ostaje posvećen punoj valorizaciji statusa Cetinja i obezbjeđivanju stabilnih i dugoročnih uslova za njegov razvoj.

Tag: spinalna-misicna-atrofija

Prvi put u Crnoj Gori primijenjena inovativna genska terapija

Prvi put primijenjena inovativna genska terapija za liječenje spinalne mišićne atrofije

MJU o očekivanja NSD Budva: U toku upravni nadzor, zakon iznad svih

Podgorički ultramaraton 29. marta

Pokrenuta WiFi4WB inicijativa: Besplatan javni Wi-Fi u 24 opštine Crne Gore

Na inicijativu Hutera: Poslanici DPS traže da se poveća budžet za Prijestonicu

Programska šema

PRATITE TVe UŽIVO